Résumé/Summary

Cet article donne la parole à l’enfant atteint de la drépanocytose, souvent oublié dans sa souffrance.

Il interroge les silences familiaux, les émotions refoulées, et le besoin d’écoute et de reconnaissance dès le plus jeune âge.

Introduction

Tu sais ce que beaucoup me disent en tant que coach? « Personne ne peut comprendre ma douleur. »

Et c’est tellement vrai!

Pour l’avoir vécu à de nombreuses reprises lors de crises, la douleur chronique isole. 

Parce que tu as beau l’expliquer, on ne se focalise que sur tes mots, sans vraiment en comprendre la profondeur de tes maux.

Elle fait de toi un îlot, coupé des autres, coupé du monde. 

Tu es là, dans ton lit, immobile, versant des larmes en silence. 

Tu as mal. 

Et même si les autres sont là, même s’ils compatissent (ça, c’est si tu as beaucoup de chance), tu es seul.e dans ton vécu.

Le Poids Des Mots

Parfois, tu veux qu’on te laisse tranquille. 

D’autres fois, tu as juste besoin qu’on te tienne la main.

Mais ce qui est constant, c’est la tristesse, l’angoisse, l’épuisement mental. 

Et puis ce poids.

Le sentiment d’être un fardeau. 

• D’être "trop". 

• Trop fragile, 

• trop à charge, 

• trop compliqué.

Toi qui me lis, tu as certainement vécu ces sentiments/situations :

 « Ma mère pleurait en me demandant pardon pendant mes crises… » 

« Quand j’avais mal, on me disait de ne pas pleurer… »

Conclusion

Ces mots et situations restent, même des années plus tard. 

Ils construisent, ou déconstruisent. 

Ils façonnent la manière dont on ose demander de l’aide, ou pas. 

Et parfois, ils expliquent pourquoi, adulte, on tarde à appeler l’infirmière. 

On encaisse. 

On ravale. 

Jusqu’à l’explosion.

Alors je le redis ici : il n’y a aucune faiblesse à avoir mal.

Il n’y a aucune honte à demander du soutien. Comme tu l’as lu, tu as crée des schémas automatiques d’adaptations pour faire face au monde qui t’entoure - pour faire face à ta réalité.

Mais sais-tu, que j’ai crée un programme 100% pour t’aider à réduire tes crises?

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me-en-ligne

Les solutions alternatives et complémentaires permettraient de maintenir une stabilité au cœur de cette maladie instable et systémique en favorisant le processus d'auto-guérissons du corps.

N'oublions pas comment notre psyché influence inconsidérablement notre fonctionnement biologique

Ces solutions, offrent des clefs supplémentaires à la fois pour aider les patients à être plus autonomes et moins dépendants mais également pour le personnel soignant/médical à se sentir moins dépassés par une prise en charge compliquée.

Il serait donc intéressant, à mon sens, de penser à travailler ensemble, main dans la main.

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Karidja - DrépaCoach