Mon Malaise...
Hello mes Supers-Drépas, comment allez vous?
Bienvenue dans ma deuxième série d'articles en 2021.
Pour cette catégorie d'articles je vais soit écrire en série - soit écrire en mode #journaldebord / #StoryTelling afin de te présenter ma vie au quotidien avec la #drépanocytose. j'ai envie d'être transparente et de t'inspirer - j'ai envie de partager avec toi mes clefs et ma philosophie de manière offerte ou payante (tu trouveras tout ce dont tu as besoin sur ce site).
Parce que je pense que cela pourra t'encourager à tenir bon et à avoir confiance en ton corps et en ses #compétences.
Parce que cela va te permettre de comprendre l'importance de ton #mindset.
C'est Parti ...
Je ne sais plus quel jour nous étions, mais je me rappelle que je devais aller travailler l'après-midi (je suis infirmière et à l'époque je faisais partie de l'équipe EMRI : Equipe Mobile A Remplacement Immédiat. Une sorte d'intérim au coeur de ton propre hôpital).
Ce matin-là donc, je me réveille pas en pleine forme car j'ai la tête qui tourne - et j'ai des nausées. Oh ce n'est pas la première fois que j'ai ces symptômes mais en général ça m'arrive lorsque je ne dois pas bosser ou prendre la voiture. Ce matin, c'est la merdouille car j'ai l'impression d'être sur un bateau en pleine tempête, je n'arrive pas à m'assoir et encore moins à me lever. Que mes yeux soient ouverts ou fermés c'est pareil.
Je suis là, coincée en haut dans ma chambre en espérant que l'heure n'avance pas trop vite et que ça passe. Je me rendors et me réveil en espérant que ça ira mieux... Mais que dalle! Plus les heures avancent et plus j'ai envie de vomir et plus ma tête tourne et plus je stresse car à 14h24 je dois être prête pour prendre mon service... Il doit être 10h, je dois être prête pour 12h (le temps de me laver - de me préparer à manger - de préparer mes affaires pour partir de chez moi à 13h50)... Hum, ça semble compromis.
Cela fait un an que je vis dans cette maison - dans ce nouveau coin, je n'ai donc pas de médecin traitant officiel car pour les choses non-urgente, j'ai le temps d'aller voir celui de mes parents. Mais là sans pouvoir conduire... Ni même me lever ben... C'est mort.
Je chope alors mon GSM et j'envoie un message à ma voisine qui est aussi ma proprio, pour lui demander le num de son MT... Il faut savoir qu'à ce stade le moindre mouvement est juste désagréable et inconfortable. Je n'ai plus de force pour parler - ni même pour me concentrer. Je m'énerve car, je suis quelqu'un d'autonome qui déteste dépendre des gens et là, je suis obligé de faire venir le médecin chez moi.
Je l'ai au téléphone... Il va arriver d'ici 1h!
L'arrivée Du Toubib...
Comme il m'a dit qu'il arriverait dans 1h, j'appelle ma cheffe ... ma voix est peu audible - je suis faible, je la préviens tant bien que mal que cela risque d'être difficile pour moi d'arriver à l'heure car j'attends le médecin et que je la tiendrai au courant.
Elle me dit OK...
...et ça sonne en bas.
Zut!
Moi je suis en haut... Et ma porte est fermée à clef...
Je rampe jusqu'à la fenêtre de mon bureau qui était ouverte, je m'y hisse et je cris un "j'arrive"... Ou pas... Au vue de mon état.
Comme tu t'en doutes, je vis seule... Donc je dois me débrouiller, je n'ai pas le choix!
Afin de réduire mes risques de chutes, je descends les escaliers sur les fesses et j'arrive à la porte d'entrée...
Le pauvre il a dû attendre un bon 5 à 10 minutes.
Il me vois et me demande ce qu'il se passe. Je lui dis que ce n'est pas la première fois que je suis confronté à ce genre de situation, mais que je l'ai appelé car je devais travailler tout à l'heure.
Je lui parle du fait que je pensais que j'étais AS mais sans plus. Je ne m'y attarde pas. Lui par contre s'y arrête et me pose plus de questions du style : si j'avais des douleurs articulaires - des anémies - une circulation difficile au niveau des extrémités... Je valide tout ce qu'il me dit.
Il me fait un examen clinique complet. Je vois qu'il me prend au sérieux, c'est bien la première fois pourtant il a l'air vachement jeune... Et plutôt beau gosse (je sais ça n'a rien à voir...;-))
Puis il me dit qu'il va me faire une prise de sang afin de pousser cette histoire de AS plus loin...Dans la foulé il me demande si j'avais eu des examens poussés... Non est ma réponse.
Je ne comprends pas pourquoi mais il a l'air surpris.
Il m'explique que mes pupilles bougent rapidement de gauche à droite comme si elles cherchaient à se "stabiliser".. C'est ce qui se passe lorsque nous sommes sur un bateau en pleine tempête me dit-il... LOL! C'est exactement ce que je vis.
Il me parle de Nystagmus qui serait provoqué par un tout petit caillot qui se serait coincé dans le cervelet... Hum hum, pas très rassurant tout ça!
Il me prescrit du repos - des médicaments si nécessaires et me dit de le prévenir au moindre souci et que j'aurai les résultats d'ici quelques jours puisqu'il s'agit d'un examen plus poussé.
Le Diagnostique...
Depuis la visite du médecin, je vais vachement mieux. J'ai repris le boulot et je reçois dans le courrier les résultats du laboratoire que je m'empresse d'ouvrir.
Je lis et je vois SC... Je n'y prête donc pas attention car pour moi la #drépanocytose n'a qu'une forme : SS (vive la désinformation! Au passage, il existe une floppée de formes différentes de drépanocytose pouvant être tout aussi léthale si pas plus que la SS). Je range donc mes résultats et je continue ma petite vie tranquille.
2 à 3 semaines plus tard, j'ai mon MT qui m'appelle et me demande si j'ai reçu mes résultats... Et là très contente et très sûre de moi je lui dis :" oui oui, et tout va bien, je n'ai pas la drépanocytose...OUF"! Et là, de l'autre côté je n'entends plus rien - c'est le vide - le blanc - le schwartz... Le silence est lourd!
Tout d'un coup, je m'inquiète et je l'entends respirer un bon coup pour me dire : "mais en fait Melle Egberts, vous avez bien la drépanocytose, c'est une autre forme que la SS"!
... ... ...
Encéphalogramme plat - rythme cardiaque tachycarde - sueur froide - colère - crampes...
Je ne perds pas la face : "ah oki...et donc"?
Lui : "Je suppose que vous avez un hémato..."
Moi : "Ben non... Puisque je ne savais pas que j'étais malade"!
Lui : "Ok, attendez, je vais vous donner une liste d'hématologues et vous choisirez..."
Moi : "Merci..." ! Derrière ce merci, des tas de pensées se bousculent - je suis à 2 doigts de m'évanouir, mais je ne peux flancher... je ne veux pas montrer que j'ai peur... Je dois rester stoïque en toutes circonstances.
La Suite...
Mon copain de cette époque tout aussi largué et en panique que moi, a demandé à une amie proche de lui indiquer la/le meilleur/e hémato de son hôpital...
Dans le prochain article : #DuDiagnosticAuDésespoir
Je t'explique la saga émotionnelle dans laquelle j'ai vécu et ce qu'il s'est passé.
J'espère que ce genre d'article "storytelling" te plaît mais surtout te parle.
Mets-moi en commentaires, si toi aussi tu as vécu quelque chose de similaire ou si tu connais quelqu'un dans ton entourage.
A bientôt Mes Supers-Drépas!
Karidja - DrépaCoach©
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