Le 19 juin est reconnu comme la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose.

Et pourtant, tu ne m’entendras pas dire que je suis en lutte contre cette maladie.

Je sais que cette expression est utilisée pour sensibiliser, défendre les droits des personnes atteintes de la drépanocytose, obtenir davantage de recherches, de traitements, de moyens et une meilleure prise en charge.

Et cette mobilisation collective reste essentielle.

Mais lorsqu’il s’agit de mon propre corps, de mon quotidien et de ma relation avec la maladie, le mot lutte ne me convient plus.

Parce que lutter contre la drépanocytose reviendrait, d’une certaine manière, à lutter contre une partie de moi-même.

Or, comment puis-je demander à mon corps de se sentir en sécurité, de récupérer et de se réguler si je lui répète constamment que quelque chose, à l’intérieur de lui, doit être combattu ?

Je ne veux plus transformer mon corps en champ de bataille

Depuis toujours, le discours autour de la maladie chronique est construit autour du combat.

Il faut se battre.

Il faut être forte.

Il faut vaincre.

Il faut gagner contre la maladie.

Et si tu fatigues, si tu craques ou si tu as besoin de ralentir, tu peux rapidement avoir l’impression que tu n’as pas suffisamment bien combattu.

Mais vivre avec une maladie chronique n’est pas une compétition.

Et ton corps n’est pas ton adversaire.

Bien au contraire.

Même lorsqu’il est douloureux, fatigué ou imprévisible, ton corps continue d’essayer de te maintenir en vie, de compenser, de s’adapter et de te protéger avec les ressources dont il dispose.

Le problème, c’est que lorsque tu vis dans une posture permanente de lutte, ton organisme peut rester dans un état de menace intérieure.

Quel impact cette posture peut-elle avoir sur nos

cellules ?

Soyons précises.

Ce n’est évidemment pas le simple fait de prononcer le mot « lutte » qui vient directement abîmer tes cellules.

En revanche, les mots que tu utilises influencent la manière dont tu interprètes ce que tu vis.

Et lorsque tout ton quotidien est perçu sous l’angle du danger, du combat, de l’anticipation de la douleur ou de la peur de la prochaine crise, ton système nerveux peut recevoir encore et encore le même message :

« Reste en alerte. Quelque chose menace ta sécurité. »

La réaction de stress est normalement utile.

Elle permet à ton corps de réagir face à un danger ponctuel : accélération du rythme cardiaque, vigilance accrue, libération d’adrénaline et de cortisol, modification de la circulation sanguine.

Mais lorsque cette alerte devient répétée ou chronique, elle peut perturber le sommeil, augmenter les tensions corporelles et influencer les mécanismes inflammatoires, immunitaires et oxydatifs de l’organisme.

Au coeur de la drépanocytose, cette réflexion est particulièrement importante.

La maladie est déjà associée à une inflammation chronique, à du stress oxydatif, à une fragilité des globules rouges et à des perturbations de la circulation sanguine.

Des travaux ont également observé que le stress mental peut entraîner une vasoconstriction et une diminution du débit sanguin microvasculaire chez des personnes atteintes de la drépanocytose.

Cela ne signifie pas que tes pensées créent ta maladie.

Cela ne signifie pas non plus que tu es responsable de tes crises.

En revanche, cela signifie que ton environnement intérieur compte.

Ton niveau de stress compte.

Ton sommeil compte.

La façon dont tu accueilles ton corps compte.

Tout ce qui permet de diminuer la surcharge inutile peut soutenir ta qualité de vie et tes capacités d’adaptation.

Accepter Miss Drépa ne signifie pas abandonner

Lorsque je parle d’acceptation, certaines personnes imaginent immédiatement la résignation.

Comme si accepter la maladie signifiait baisser les bras, renoncer aux soins ou se satisfaire de souffrir.

Mais ce n’est absolument pas cela.

Accepter, c’est reconnaître ce qui existe aujourd’hui sans consacrer toute son énergie à nier cette réalité.

C’est pouvoir dire :

« Oui, Miss Drépa fait partie de ma vie. Mais elle ne décidera pas seule de la manière dont je vais la vivre. »

Les approches basées sur l’acceptation et la flexibilité psychologique ne promettent pas de faire disparaître une maladie chronique.

Elles peuvent néanmoins aider certaines personnes à diminuer leur détresse psychologique, à mieux vivre avec la douleur et à retrouver davantage de liberté dans leurs choix.

L’autocompassion est également associée à moins de détresse psychologique chez les personnes vivant avec une maladie chronique.

Cela paraît simple, mais la différence est immense.

Lorsque je lutte, je dépense mon énergie contre une réalité déjà présente.

Lorsque j’accepte, je peux utiliser cette énergie pour prendre soin de moi, m’adapter, poser mes limites et créer une vie qui me ressemble.

Miss Drépa est ma colocataire

J’aime présenter Miss Drépa comme ma colocataire.

Je ne l’ai pas invitée.

Je ne l’ai pas choisie.

Et je ne peux pas simplement lui demander de faire ses valises et de quitter l’appartement.

Alors deux possibilités s’offrent à moi.

1. Soit je passe mes journées à me disputer avec elle, à lui claquer les portes au nez et à faire de notre espace de vie un enfer permanent.

2. Soit j’apprends à la connaître.

• Je découvre ce qui la réveille.

• Je comprends ce qui la calme.

• J’identifie ce qu’elle ne tolère pas.

• Je mets en place des règles de cohabitation.

Cela ne signifie pas que je l’aime tous les jours.

Cela ne signifie pas que je ne suis jamais frustrée de ce que je vis avec elle.

Cela signifie simplement que je refuse de transformer toute ma vie en guerre intérieure.

Parce que soit je trouve une manière de m’entendre avec ma colocataire, soit elle risque effectivement de me faire vivre un enfer.

Non, je ne suis pas drépanocytaire

Je Kiffe La Vie

Je Kiffe Les Frites

Je Kiffe Les Vans Aménagés,

Je suis une femme.

Je suis infirmière.

Je suis sage-femme.

Je suis patiente experte.

Je suis coach, parfois têtue et pleine de projets.

Et je suis aussi une personne atteinte de la drépanocytose.

La nuance est importante pour moi.

Je ne suis pas « drépanocytaire », comme si toute mon identité pouvait être résumée à une maladie ou à la forme de mes globules rouges.

Je suis atteinte de la drépanocytose.

La maladie fait partie de ma réalité, mais elle n’est pas l’entièreté de ce que je suis.

Cette posture change la manière dont je me regarde.

Elle change la façon dont je parle de moi.

Et elle m’aide à ne pas laisser Miss Drépa envahir toutes les pièces de mon identité.

Shifter le focus : de la lutte vers la sécurité intérieure

Le véritable enjeu n’est donc pas de nier Miss Drépa.

Il est de modifier progressivement la relation que tu entretiens avec elle.

Au lieu de demander constamment :

« Comment puis-je combattre mon corps ? »

Tu peux commencer à te demander :

« De quoi mon corps a-t-il besoin pour se sentir un peu mieux et un peu plus en sécurité aujourd’hui ? »

Peut-être a-t-il besoin :

• De repos.

• D’une meilleure hydratation.

• D’un repas nourrissant.

• D’une limite posée.

• D’une émotion accueillie.

• D’un moment de silence.

• D’une consultation médicale.

• D’un traitement ajusté.

• D’une respiration plus profonde.

  
  

Ou simplement que tu arrêtes, pendant quelques minutes, de lui demander d’être autrement que ce qu’il est aujourd’hui.

C’est précisément le thème que je vais développer au cours des prochains mois : comment te sentir mieux dans ton corps lorsque tu vis avec la drépanocytose ou une maladie chronique.

Non pas en te promettant une vie parfaite.

Mais en t’aidant à quitter progressivement la lutte intérieure et à reconstruire davantage de sécurité.

Les six pôles que j’ai décidé d’implémenter dans ma vie

Pour mieux cohabiter avec Miss Drépa, j’ai choisi de ne pas miser sur une seule solution.

J’agis quotidiennement à travers six pôles complémentaires.

1. Le sommeil

Parce qu’un organisme privé de récupération dispose de moins de ressources pour s’adapter aux défis du quotidien.

2. La détox

Non pas dans une logique de cure miracle, mais pour soutenir les voies naturelles d’élimination du corps, sans les surcharger ni les brusquer.

3. Le mindset

Parce que mes pensées, mes croyances, mes peurs et ma manière d’interpréter la maladie influencent mon expérience quotidienne.

4. L’alimentation

Pour apporter à mon organisme les nutriments et l’énergie nécessaires, tout en respectant mes besoins, mes goûts et mes limites.

5. Le bien-être dans ses trois dimensions

Le bien-être physique, mais également le bien-être émotionnel, psychologique et spirituel.

Parce que je ne suis pas uniquement un ensemble de symptômes ou de résultats biologiques.

6. Les solutions alternatives et complémentaires

Des outils utilisés en complément de mon suivi médical : respiration, relaxation, mouvement doux, phytothérapie, soins corporels et différentes pratiques favorisant l’apaisement et une meilleure écoute du corps.

Aucun de ces pôles ne remplace la médecine.

Mais ensemble, ils m’aident à créer un environnement de vie plus cohérent avec ma santé.

Mon souhait pour ce 19 juin

En cette Journée mondiale de la drépanocytose, mon souhait le plus profond n’est pas que tu deviennes une guerrière encore plus forte.

Tu as probablement déjà dû être forte bien trop souvent.

Mon souhait, c’est que tu puisses déposer les armes.

Que tu arrêtes progressivement de lutter contre ton propre corps.

Que tu cesses de te définir uniquement à travers la maladie.

Que tu apprennes à écouter Miss Drépa, à poser tes règles de cohabitation et à reprendre ta place dans ta propre vie.

Accepter Miss Drépa ne signifie pas lui donner tous les pouvoirs.

Cela signifie faire la paix avec la partie de ta réalité que tu ne peux pas changer aujourd’hui, afin de retrouver de l’énergie pour agir sur tout ce qui peut encore évoluer.

Alors, en ce 19 juin, je te souhaite d’arrêter de lutter…

Pour enfin embrasser Miss Drépa.

Non pas parce que tout est facile.

Mais parce que tu mérites de te sentir un peu plus en paix dans ton propre corps.

Prends soin de toi.

DrépaCoach